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艾滋病感染者80%以上有报复和逆反心理
日期:2014年02月10日  文章点击数:

  他们是最特殊的病人,因为身患艾滋病,而经常受到常人难以想象的歧视。他们虽然行走在城市、生活在阳光下,却丝丝毫感受不到社会的温暖。如何使他们燃起希望,远离彷徨,也许是在第24个世界艾滋病日到来时我们应该思考的问题。

  陈冬终于放下心中的戒备开始讲述:“孤独、彷徨、恐惧、无助,这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病感染者的心灵。可以说,艾滋病感染者都是在绝望中度过每一个夜晚的。”

  在中国,约有42.9万艾滋病感染者和病人。

  由于艾滋病防治工作的苍白、公众对艾滋病的不甚了解,以及对死亡的恐惧,艾滋病感染者成为人群中的孤独者。

  距离有时候未必能产生美。他们自称,永远无法融入主流社会,他们是活在这座城市的冬天里的一群人。

  2011年12月1日,飘扬的红丝带提醒着人们,第24个世界艾滋病日的到来。

  但是,就业歧视、就医歧视、教育歧视,仍是艾滋病感染者无力解决的问题。

  为了保护自己,不被歧视,他们选择了沉默,隐没在人群里。

  从一名艾滋病感染者变成了能为别人做事的志愿者---在天津,陈冬接触了近千名艾滋病感染者,为他们做心理疏导。

  陈冬说,我愿意做一个燃灯者,给他们灰暗的生活带去一丝光亮。

  世界是黑白的

  1996年,孙亚的儿子出生。由于先天性腭裂,需要手术修复。

  2002年8月,孙亚带着6岁的儿子从老家郑州,来到北大口腔医院,进行修复手术。

  “手术前各项检查正常,包括HIV(艾滋病病毒)抗体阴性。”孙亚说。

  因为血小板过低,孩子被输入250ML浓缩血小板。之后,一家人回到郑州。

  2003年11月,孩子因严重的肺部感染,去郑州一家医院治疗。

  化验结果出来后,医生跟孙亚说,要做好思想准备。

  “艾滋病晚期。我儿子怎么可能得这种病?”孙亚说,当时就觉得,一家人将进入另外一个世界。

  自儿子被确诊那天起,孙亚就知道,他们一家人将拥有另外一张身份证---艾滋病。这张身份证,让他们很难再融入主流社会。

  “我那时候想,如果孩子不行了,我就把他的血液输到我的体内。这样我们可以融为一体,孩子永远活在我的身体内。”孙亚说。

  孙亚认为,儿子感染HIV是这次输血和手术造成的。

  2004年,孙亚因此将北京手术的医院和提供血液的血站告上法庭,但一审、二审均败诉。

  由于艾滋病并发症,孙亚的儿子得了神经系统疾病---癫痫。

  “孩子会无意识摔倒,头上摔的包像小龙人似的。”孙亚说,一天能摔几十次。那声音就像冬瓜摔到地上一样,咚咚的。

  有一次,儿子摔到小便池里差点淹死。于是,夫妻俩的视线便一刻不敢离开儿子。

  晚上睡觉,只要儿子一有动静,“我马上就要作出判断,是他挠痒痒还是犯病了。”孙亚说。

  手术可以缓解儿子的癫痫病。但是,当孙亚带着儿子到北京一家医院就诊时,因为检测出HIV阳性,医院拒绝手术。

  因为得病,孙亚的儿子过得基本是封闭式的生活。没有同龄的玩伴、不能上学、也不与外界接触。

  有一次,孙亚想了半天,还是决定带儿子出去,到小卖部买东西。“200米的路孩子晕了4次。有时候,任何选择都有可能是错的。”孙亚说。

  “今天天气这么好,怎么不带孩子出去玩?”朋友的提醒,成为孙亚的负担。孩子对光线特别敏感,出去就会犯病,尤其是阳光灿烂的时候。

  这让孙亚感叹:所有美好的东西对我们来说都是负面的;一些负面的东西反而对我们是一种安慰。

  活在灰霾下。孙亚这样形容自己8年来的生活。

  隔着一堵围墙,一边是孙亚的家,一边是学校。从孙亚家的窗户可以直接看到学校。

  每当学校下课铃响起,沸腾的操场对孙亚一家人来说都是一种刺激。“我也想上学。”儿子说。

  “你要问我现在天是什么颜色,我不知道。”孙亚说,我们的世界是黑白的。然而此时的北京,在记者采访的小屋内,洒满了午后明媚的阳光。

  唯一让孙亚略感安慰的,是周围邻居的心照不宣。“不像是农村,在你背后指指点点的,那真是受不了。”

  和“圈子里的人”交流,孙亚称之为扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者,病友们在一起可以畅所欲言。

  凭着多年志愿者的经验,孙亚说,生活、医疗保障对于艾滋病感染者来说最重要。现在最大的问题是,救助不到位。

  艾滋病感染者的治疗,分为心理干预、药物治疗和营养支持。

  河南对感染者的药物治疗是“五定”政策,即定地区、定医院、定病种、定药品、定费用总额。其他两项基本空白。

  孙亚认为这“五定”,让感染者没有选择充分医疗的机会。“对艾滋病感染者来说,需要适当的过度治疗。定点的医院是乡村级的,想转院根本不可能。没有医院会收你。”

  现在,孙亚夫妇已经辞掉工作,24小时全职照看儿子。

  孙亚不敢奢想未来:过一天是一天吧!我们哪敢想以后,孩子怎么办?我们老了怎么办?

  他们需要燃灯者

  对艾滋病感染者来说,心理干预很重要。这一点,陈冬深有体会。

  陈冬认为,一旦被医院确诊,应该立即有心理专家进行干预、关怀。这时他们心理最脆弱,基本崩溃了。

  已经有家庭的感染者,有的选择自杀;有的因为自责害怕传染给伴侣,选择离婚。可以说是家破人亡。

  但艾滋病感染者的心理干预在中国是缺失的。陈冬说,这导致他所接触的被感染者80%以上都有报复心理和逆反心理。

  “适当的心理干预,至少能延缓他们的生命,让他们有更长的存活期。”陈冬说。因为抵抗力差,心情不好,感染者机会性感染治愈的周期要比正常人长许多。

  但机会性感染的费用,让很多艾滋病感染者不堪重负,甚至自杀。

  “你是没有看到他们凄惨的样子,境遇太悲惨了。”陈冬说。

  感染者普遍都会感到无助。在陈冬接触的千余名感染者中,有50%的人选择沉默。他们不知道该如何告诉家人和周围的朋友。没有家人的关怀是最痛苦的。

  因此,主动检测和敢于检测的被感染者不到十分之一,这个比例甚至还低。陈冬认为这是非常可怕的。

  实践证明,只有大量的人愿意接受检测,预防才会生效。

  一些感染者的机会性感染都是双重感染,比如:同时感染淋病、梅毒、乙肝等。他们承受的心理压力是常人无法理解的。

  这个群体需要燃灯者。“我希望能给他们绝望的生命带去一点阳光。”陈冬说。

  如果有社会学者或心理学者的介入,让感染者有一个疏导的出口,可以帮他们树立正确、积极的人生观,不去再感染别人。

  陈冬忧虑的是,如果不介入心理干预,那么被感染人群将会呈几何级式递增。

  他还发现,艾滋病感染者的文化程度越来越高、年龄越来越小;社会的歧视度在增大。

  “有的人聊得好好的,突然间就消失了。当我接到电话听到他们自杀的消息时,傻了。”陈冬说,二十多岁啊,那么鲜活的生命,而且家里就这么一个孩子。

  “这不是他们的悲哀。为什么要歧视他们?为什么不能接触他们?给他们一些关爱?”陈冬认为,同性恋这个群体已经存在了,如果再这样压下去,危害性越来越大,感染者的数量不会减少。

  陈冬是一个乐观的人,他对感染者常说的一句话是:灾难来临的时候不要恐惧、不要痛苦、更不要哭泣。只要有1%的希望就要抗击他,因为很多奇迹就在这1%里产生。

  和所有艾滋病感染者一样,陈冬希望公众对艾滋病的认知能有所提高,进而关心、爱护这个群体。

  孤独的孤独者

  刘进今年34岁,命运的无常让他不住地说:我的命运为什么这么悲惨---出生仅58天,母亲去世;1岁时父亲去世;12年前,结婚仅1年便离婚。

  刘进的家在河南省永城市某村。2005年,刘进去常熟一家服装厂打工,认识了一位离异、同乡的女工。在一起住了七八个月后,新女友突然消失了。

  刘进回忆,有段时间女友老是拉肚子、发烧。问她怎么回事,她总说没事,输点药水就好了。

  2008年,刘进也有了同样的症状:腹泻、发低烧。之后,县医院确诊,刘进为艾滋病感染者。

  “我当时不敢相信,根本不可能啊!”刘进说,得了这个病,一想到84岁的奶奶和13岁的女儿,眼泪就往下掉。跟神经病一样。

  后来刘进才知道,女友是艾滋病感染者,怕他知道就跑了。

  “我去她们村找过她,听说已经去世一年多了。”刘进说。由于常期腹泻,他患了肛周脓肿。

  第一次,当地一家县级医院因为刘进是艾滋病感染者,拒绝手术。

  第二次,刘进隐瞒了病情。另一家医院顺利地给刘进做了手术。

  刘进家里有两亩地,正值壮年的他基本没有劳动能力。

  现在的刘进一米七,不到80斤。由于机会性感染,他的左腿麻木了半年多了。刘进说:“我们娘仨儿的生活费就靠我一个月60元的低保,再卖点麦子、玉米。”

  “没有钱,医院也不给用好药。”刘进说,现在在服用免费的抗病毒药物。

  除了得病带来的痛苦,村里人的孤立也让刘进感到苦闷。

  没有人跟他们说话;看到他们经过,邻居立刻把门关上。

  有一次奶奶走到路上,村里人跟奶奶说,以后不要上大路走了。

  “在村里,我们是被孤立的人,没人说话、没人来往。我们娘仨一般不出门,就在家呆着。”刘进说。

  两三个月前,刘进见到了杨毛党---外村的一名艾滋病感染者,唯一一个与他交流的人。

  “杨毛党让村里人拿棍子打出来不让进村,脸都打破了。”刘进说。

  对于村民的过激反应,刘进说,在我们农村,都认为这个病是传染病,得了几年就会死。我们也没有关于艾滋病知识的宣传。“这个病已经让人很痛苦了,再被歧视心里受不了。”刘进希望能跟其他人多一些交流,这样能多一点温暖、多一些理解、不被歧视,心里会好受一点。

  “能活到什么时候算什么时候。我死了以后,没人给奶奶做饭。还有,孩子怎么办?”这是刘进最害怕的。

  弱势中的弱势

  袁文莉,一个健康的女性社区工作者,但她的工作与艾滋病有关---“河南女性抗艾社区组织网络”负责人。

  袁文莉发现,受艾滋病影响的妇女和儿童是弱势中的弱势。儿童面临的主要问题,是就学歧视和营养。

  感染儿童就学问题依然严重,有些儿童在家乡无法找到愿意接收的学校,不得不异地就学,因此而付出高昂的费用。

  “媒体也报道过艾滋学校(仅有一个或几个艾滋病儿童)的故事,但这种标签化的学校根本无法给孩子们提供正常的教育,而更像一个收容所。”袁文莉说。

  即使勉强被学校接收的,HIV阳性的儿童也会遭到来自老师和其他同龄伙伴的歧视和排斥,而这种歧视和排斥对儿童的伤害是最大的。

  孩子们的营养是另一个问题。艾滋病儿童家庭大多贫困,儿童的营养无法保证。

  而2009年3月6日民政部颁发的文件:《民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》(民发〔2009〕26号),至今未得到有效落实。

  袁文莉和同伴们呼吁,民政部要加快和财政部的协调,尽快落实资金落实文件,使孩子们尽早享受到国家的政策和温暖。

  除了儿童,艾滋病女性感染者也需要更多的关怀,尤其是作为女性的特殊需求,如女用安全套的提供、女性妇科病的检查和治疗等。

  “女性感染者会比男性遭受更多的歧视和污名,承担更多的压力,甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身体暴力和性暴力)。同时,还要承担照顾家庭其他成员的工作。”袁文莉说。

  袁文莉身边有一些幸运的女性感染者。她们感染状况发现较早,得到了规范的治疗,身体状况良好。并通过国家政策或个人努力在经济上得到了一定的保障,也慢慢从心理上接受了这样的事实。

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